Eine Krebsart gilt als selten, wenn weniger als 6 von 100.000 Menschen pro Jahr neu daran erkranken, Überträgt man dies auf Deutschland, dann erkranken insgesamt geschätzt weniger als 5.000 Menschen pro Jahr an einer der ca. 200 seltenen Krebsarten. Zum Vergleich: An Brustkrebs, die häufigste Krebserkrankung bei Frauen, wird jedes Jahr bei etwa 69.000 Frauen neu diagnostiziert. Zu den seltenen Tumorarten gehören zum Beispiel Speicheldrüsenkrebs oder Gallenblasenkrebs. Auch Brustkrebs beim Mann ist eine seltene Krebsart. In der Summe sind es jedoch nicht wenige Betroffene: Insgesamt erhalten rund ein Fünftel aller Krebspatientinnen und -patienten die Diagnose eines seltenen Tumors.

Individuelle Situation entscheidend

Gut zu wissen: Auch bei Tumorarten wie etwa Brust-, Darm- oder Prostatakrebs, die relativ oft diagnostiziert werden, können besondere Begleitumstände dazu führen, dass es sich um einen speziellen Einzelfall handelt. Das kann die Ärzte vor ähnliche Herausforderungen stellen wie eine der seltenen Tumorarten. Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes dazu: „Wenn sich beispielweise der Tumor an einer ungewöhnlichen Stelle befindet, wenn weitere Erkrankungen die Therapiemöglichkeiten einschränken oder aber eine Schwangerschaft hinzukommt – in all diesen Fällen kann auch aus einer häufigen Krebsart eine seltene Krebserkrankung werden. Ausschlaggebend ist die individuelle Erkrankungssituation.“ Die Ärztinnen und Ärzte des Krebsinformationsdienstes stehen für Fragen zu Krebs telefonisch unter 0800-420 30 40 oder krebsinformationsdienst@dkfz.de täglich von 8-20 Uhr zur Verfügung. Das Angebot ist kostenlos.

Diagnose und Therapie

Aufgrund der geringen Fallzahlen seltener Tumorarten kann die Diagnosestellung im Praxisalltag deutlich aufwendiger sein. Mögliche Folge: Es dauert manchmal länger, bis eine seltene Krebserkrankung zweifelsfrei diagnostiziert ist. Auch die Behandlung kann eine Herausforderung darstellen. Zwar gibt es für einige seltene Tumorarten Leitlinien. Für andere seltene Krebsarten gibt es aber keine wissenschaftlich gut belegten Therapieempfehlungen. Teilweise lassen sich aber Erfahrungen aus der Behandlung anderer Tumoren übertragen, etwa aus dem Bereich der Tumorchirurgie. Erschwerend kommt hinzu: Je seltener eine Krankheit ist, desto schwieriger wird es, statistisch aussagekräftige Studien mit einer entsprechend hohen Patientenanzahl durchzuführen. Solche Studien sind aber wichtig, wenn es um die Entwicklung neuer Therapien geht. Für Abhilfe sorgen zunehmend nationale und internationale Forschungsverbünde, die gemeinsam die erforderliche Anzahl an Erkrankungsfälle zusammenbringen, um aussagekräftige Studien durchführen zu können.

Oft gute Anlaufstelle: Spezialisierte Zentren

Wohin zur Behandlung? Nicht jedes Krankenhaus ist auf die Behandlung von seltenen Tumorerkrankungen oder die Betreuung von Patienten mit ungewöhnlichen Begleitumständen eingerichtet. Betroffene sollten gemeinsam mit ihrem Arzt abklären, ob für sie eine Behandlung in einem spezialisierten Zentrum in Frage kommt. Der Vorteil: Diese Einrichtungen haben besondere Erfahrungen bei der Behandlung von seltenen Tumoren und bieten zudem oft die Teilnahme an klinischen Studien an. Daneben genießen Patientinnen und Patienten vor Ort eine besonders intensive Betreuung. Allerdings gibt es solche Zentren nicht immer in Wohnortnähe, so dass weitere Anfahrtswege in Kauf genommen werden müssen. Grundsätzlich empfiehlt es sich, bei der Planung eines nicht wohnortnahen Aufenthalts, im Vorfeld Kontakt mit der Krankenversicherung aufzunehmen.

Quelle: Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ)

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Im Labor werden die Vorbereitungen für den Prognosetest getroffen. Foto: djd/Sividon Diagnostics GmbH

Ergebnis binnen 24 Stunden

Seit Herbst 2011 gibt es in Deutschland ein neues Testverfahren, das die biologischen Eigenschaften eines Tumors ermittelt. Professor Dr. Marion Kiechle, Direktorin der Frauenklinik des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München, erklärt: „Mit dem EndoPredict-Test wird anhand von Gewebeproben die Aktivität von zwölf Genen untersucht. Daraus wiederum lässt sich die Aggressivität des Tumors berechnen. Das gibt Aufschluss darüber, ob eine alleinige antihormonelle Behandlung ausreicht.“ Die Leistungsfähigkeit des Tests wurde durch zwei klinische Studien belegt. Er kann innerhalb eines Tages durchgeführt werden. Danach können Arzt und Patientin entscheiden, welche Behandlungsform im Einzelfall notwendig und erfolgversprechend ist. Übertherapien werden so vermieden.

Das neue Testverfahren ermöglicht eine treffsichere Prognose für den Krankheitsverlauf von Brustkrebspatientinnen. Foto: djd/Sividon Diagnostics GmbH

Einfach beim Arzt nachfragen

Für Patientinnen ist es also wichtig zu wissen, dass der Test nach der Tumordiagnose und vor der Therapieentscheidung eingesetzt wird. Betroffene Frauen – statistisch erkrankt jede achte Frau in ihrem Leben an Brustkrebs – können einfach bei ihrem behandelnden Arzt oder im Brustkrebszentrum nachfragen. Das Verfahren wird bereits von vielen Kliniken angeboten. Genauere Informationen dazu gibt es unter www.endopredict.de im Internet.

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Im Labor werden die Vorbereitungen für den Prognosetest getroffen.
Foto: djd/Sividon Diagnostics GmbH

Schockdiagnose Brustkrebs:

Im Kampf gegen die Krankheit wollen Patientinnen natürlich möglichst alle medizinischen Chancen nutzen. Doch Brustkrebs ist nicht gleich Brustkrebs. Tumore sind in ihrer Biologie sehr unterschiedlich. Und das macht auch verschiedene Behandlungsansätze notwendig. So ist zwar in vielen Fällen eine Chemotherapie sinnvoll, oftmals jedoch ist eine weniger belastende antihormonelle Behandlung vollkommen ausreichend. Genau hier lag aber bislang ein Problem, weil sich oft nicht zweifelsfrei beantworten ließ, wer auf eine Chemotherapie mit ihren starken Nebenwirkungen verzichten könnte. Tatsächlich sind das sehr viele Patientinnen.

Jedes Jahr gibt es circa 72.000 neue Brustkrebserkrankungen in Deutschland – nicht für alle ist eine Chemotherapie sinnvoll.
Foto: djd/Sividon Diagnostics GmbH

Ergebnis binnen 24 Stunden

Seit Herbst 2011 gibt es in Deutschland ein neues Testverfahren, das die biologischen Eigenschaften eines Tumors ermittelt. Professor Dr. Marion Kiechle, Direktorin der Frauenklinik des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München, erklärt: „Mit dem EndoPredict-Test wird anhand von Gewebeproben die Aktivität von zwölf Genen untersucht. Daraus wiederum lässt sich die Aggressivität des Tumors berechnen. Das gibt Aufschluss darüber, ob eine alleinige antihormonelle Behandlung ausreicht.“ Die Leistungsfähigkeit des Tests wurde durch zwei klinische Studien belegt. Er kann innerhalb eines Tages durchgeführt werden. Danach können Arzt und Patientin entscheiden, welche Behandlungsform im Einzelfall notwendig und erfolgversprechend ist. Übertherapien werden so vermieden.

Einfach beim Arzt nachfragen

Für Patientinnen ist es also wichtig zu wissen, dass der Test nach der Tumordiagnose und vor der Therapieentscheidung eingesetzt wird. Betroffene Frauen – statistisch erkrankt jede achte Frau in ihrem Leben an Brustkrebs – können einfach bei ihrem behandelnden Arzt oder im Brustkrebszentrum nachfragen. Das Verfahren wird bereits von vielen Kliniken angeboten. Genauere Informationen dazu gibt es unter www.endopredict.de im Internet.

Das neue Testverfahren ermöglicht eine treffsichere Prognose für den Krankheitsverlauf von Brustkrebspatientinnen.
Foto: djd/Sividon Diagnostics GmbH

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