Bei der Erkrankung, deren Ursache unklar ist, liegt die Sterblichkeitsrate höher als bei vielen Krebserkrankungen, wie etwa Brust- oder Prostatakrebs. Bei den meist älteren Patienten – der Erkrankungsgipfel liegt bei 66 Jahren – liegt das Überleben in der Regel bei drei bis fünf Jahren. Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Aufgrund einer fortschreitenden Vernarbung und Versteifung des Lungengewebes verliert diese zunehmend die Fähigkeit, Sauerstoff aufzunehmen. Chronischer Husten, Luftnot und Wassereinlagerungen in Armen und Beinen sind die Folge – Symptome wie bei vielen anderen Erkrankungen, beispielsweise Asthma oder Herzschwäche. Hinzu kommen Anzeichen wie Knisterrasseln in der Lunge beim Einatmen, die ein Arzt feststellen kann. Dabei sind eine frühe Diagnose und ein sofortiger Beginn der Behandlung hier besonders wichtig. Oft wird die idiopathische Lungenfibrose erst ein bis zwei Jahre nach dem Eintritt der ersten Symptome erkannt.

Therapie kann Überleben und Krankheitsfortschritt positiv beeinflussen
„Für die IPF gilt, dass eine frühe Diagnosestellung und damit ein relativ früher Behandlungsbeginn günstig sind“, erklärte Dr. Sven Gläser von der Universitätsmedizin Greifswald. Patienten mit den entsprechenden Symptomen sollten sich zunächst an ihren Hausarzt wenden, die genaue Diagnosestellung und Behandlung übernimmt dann ein Lungenfacharzt. Hierfür steht die erste medikamentöse Therapie seit 2011 zur Verfügung. „Wir können die Krankheit bisher leider nicht vollständig heilen, aber mit den vorhandenen Medikamenten können wir ihr Voranschreiten verlangsamen und damit die Lebensqualität der Patienten aufrechterhalten“, so Gläser. Wie sich der Krankheitsverlauf bei idiopathischer Lungenfibrose entwickelt, kann jedoch niemand voraussagen, da sie bei jedem Patienten individuell verläuft. Doch die medikamentöse Behandlung verschafft allen Betroffenen nicht nur mehr Zeit, sondern auch die Möglichkeit, noch am Familienleben teilzunehmen und ihren Hobbys nachzugehen.

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Die Fragen der Leser haben folgende Experten am Telefon beantwortet:

• Wolfgang Putz, Rechtsanwalt, München (Kanzlei Putz – Sessel – Steldinger / Kanzlei für Medizinrecht) . Ausschließliche Tätigkeit im Medizinrecht mit den Schwerpunkten Arzthaftungsrecht und Patientenrechte am Ende des Lebens, Lehrbeauftragter an der LMU München und Buchautor zum Thema.

• Joanna Zehetmeier, Notarin aus München

• Tuguldur Byambajav, Experte für Sterbegeldversicherungen bei den Ergo Direkt Versicherungen, Fürth.

• Chantal M. Häfner, Bestatterin, Mitinhaberin des Bestattungshauses Häfner & Züfle in Stuttgart. Das Unternehmen legt großen Wert auf Individualität. Ein Standort trägt den Titel „Zentrum für Abschied, Trauer und Leben“.

Welche Form der Sterbehilfe ist derzeit erlaubt?

„Erlaubt ist derzeit die sogenannte passive Sterbehilfe“, erläutert Rechtsanwalt Wolfgang Putz. Hier lasse man nach dem Willen des Patienten das Sterben an der Krankheit ohne künstliche Lebensverlängerung zu, beziehungsweise man beende eine laufende künstliche Lebensverlängerung, etwa eine künstliche Beatmung oder Magensonden-Ernährung, damit der Patient sterben dürfe. „Erlaubt ist auch die so genannte indirekte Sterbehilfe: Hier wird etwa beim Beginn des Erstickens an Lungenkrebs oder Lungenfibrose der Patient durch höchste Medikamentengabe vor Schmerz und Leid bewahrt, auch wenn dadurch das Leben verkürzt würde“, erklärt Putz. Erlaubt sei es auch, einem freiverantwortlich und wohlerwogen handelnden Suizidenten – hier handele es sich um einen sogenannten Bilanzsuizid – bei seiner Selbsttötung zu helfen, ihn nicht zu hindern und ihn nicht zu retten.

Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung sind oftmals entscheidend

Angehörige haben gegenüber Ärzten keinerlei Möglichkeiten, Schwerkranke zu vertreten oder mitzuentscheiden, wie diese behandelt werden, wenn sie sich selbst nicht mehr artikulieren können. „Man muss beim zuständigen Amtsgericht beziehungsweise Betreuungsgericht beantragen, als rechtlicher Betreuer für den Schwerkranken eingesetzt zu werden“, betont Wolfgang Putz. Dann sei man als Vertreter voll handlungsfähig. Gebe es keine Patientenverfügung, müsse der mutmaßliche Wille des Kranken zu seiner Behandlung ermittelt und umgesetzt werden.

Selbst Eheleute benötigen eine gegenseitige Vorsorgevollmacht, wenn sie im Falle einer schweren Krankheit für den jeweils anderen Entscheidungen treffen wollen, erklärt Notarin Joanna Zehetmeier. In einer Patientenverfügung wiederum könne man selbst schriftlich seinen Willen über die Art und Weise ärztlicher Behandlung abfassen für den Fall, dass man selbst einmal nicht mehr bewusst entscheiden könne. „Da die Patientenverfügung in erster Linie eine Anweisung an den Arzt darstellt, sollten darin unklare Formulierungen vermieden werden“, rät Zehetmeier.

Vorsorge für den letzten Gang

Nicht nur das Ende des Lebensweges, auch der Abschied vom Leben selbst ist heute kein Tabuthema mehr. Viele Menschen wollen ihn nach ihren eigenen Vorstellungen gestalten. Mit einer Sterbegeldversicherung kann man schon zu Lebzeiten entsprechende Vorsorge treffen und die Hinterbliebenen finanziell entlasten. Bei Abschluss einer Sterbegeld-Versicherung ist für den Todesfall der versicherten Person eine bezugsberechtigte Person zu benennen. Tuguldur Byambajav von den Ergo Direkt Versicherungen rät dazu, das Bezugsrecht im Todesfall an die Person zu verfügen, die nach dem Tod mit der Bestattung betraut ist. Dies könne beispielsweise eine Person des Vertrauens oder ein Bestatter eigener Wahl sein. „Wer seine eigene Bestattung zu Lebzeiten durch einen Bestattungsvorsorgevertrag regelt, sollte das Bezugsrecht zugunsten des Bestatters verfügen“, so Byambajav.

Bestattungsformen im Wandel

Die Formen der Beisetzung werden immer vielfältiger, es gibt sogar Wiesen-, Fluss- oder Ballonbestattungen. Chantal M. Häfner, Bestatterin aus Stuttgart: „Dabei wird die Asche des Verstorbenen frei in die Wiese, in den Fluss oder aus dem Ballon gestreut.“ In Deutschland seien diese Bestattungsformen aufgrund der bestehenden Grabpflicht nicht erlaubt, aber in einigen angrenzenden Ländern sei dies möglich.

Infokasten:

www.bestellen.bayern.de (Seite der Bayerischen Staatsregierung. Unter dem Button „Justiz“ findet man eine Broschüre „Vorsorge für Unfall, Krankheit, Alter“, sie enthält wichtige Informationen zu Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung sowie Formularmuster).

www.putz-medizinrecht.de (Seite der Anwaltskanzlei Putz – Sessel – Steldinger. Die Kanzlei arbeitet seit über 30 Jahren ausschließlich auf dem Gebiet des Medizinrechts).

www.ergodirekt.de (Seite des Direktversicherers Ergo Direkt Versicherungen. Zur Produktpalette zählt auch eine Sterbegeldversicherung).

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