Digitale Unterstützung für Betroffene von Clusterkopfschmerz
Seit Kurzem ist die DMKG Cluster-App in den App-Stores erhältlich. Sie wurde von der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) in Zusammenarbeit mit dem Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys) und der smartlytic GmbH speziell für Patientinnen und Patienten mit Clusterkopfschmerz entwickelt. Clusterkopfschmerz ist eine besonders schwere Kopfschmerzform, die sich von anderen Kopfschmerzarten stark unterscheidet. Die DMKG Cluster-App ist ein speziell auf Clusterkopfschmerzen abgestimmter digitaler Kopfschmerzkalender. Durch die automatisierte Erstellung einer übersichtlichen Zusammenfassung und die Verknüpfung der App mit dem Kopfschmerzregister der DMKG wird die Verlaufsbeobachtung unter Therapie und die Kommunikation zwischen Betroffenen und medizinischem Personal deutlich vereinfacht.
Clusterkopfschmerz ist eine seltene, aber schwere Kopfschmerzart, die mehr Männer als Frauen betrifft und oft im jüngeren oder mittleren Lebensalter beginnt. Er ist gekennzeichnet durch sich wiederholende Attacken von stärksten, einseitigen Kopfschmerzen, die meist von Augentränen, Naselaufen und/oder Augenrötung auf der betroffenen Seite begleitet werden. Die Attacken dauern 15 Minuten bis 3 Stunden und treten oft auch nachts auf. Bei vielen Patientinnen und Patienten verläuft die Erkrankung schubartig, sodass nach Monaten mit mehreren täglichen Attacken ein längeres Attacken-freies Intervall folgen kann. Auch die Behandlung weicht in vielen Aspekten von anderen Kopfschmerzformen wie Migräne oder Kopfschmerz vom Spannungstyp ab. Einzelne Attacken können beispielsweise mit Sauerstoff oder Sumatriptan-Spritzen kontrolliert werden, während herkömmliche Schmerzmittel in Tablettenform meist keinen Effekt haben. Zudem werden spezielle vorbeugende Medikamente eingesetzt, die bei anderen Kopfschmerzformen keine Anwendung finden.
App ergänzt Kopfschmerzregister
Die effektive Behandlung setzt eine gute Dokumentation der Attacken voraus, um die Wirksamkeit v.a. der vorbeugenden Medikation beurteilen zu können. Dafür gab es bisher keine guten elektronischen Tools. Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) hat daher im Rahmen des deutschlandweiten Projekts „Kopfschmerzregister der DMKG“ die DMKG Cluster-App speziell für PatientInnen mit Clusterkopfschmerz entwickelt. Sie ergänzt die bisher bestehende DMKG-App, die sich v.a. an PatientInnen mit Migräne und Spannungskopfschmerz richtet. „Es war der DMKG ein großes Anliegen, das Kopfschmerzregister auch für PatientInnen mit Clusterkopfschmerz und deren behandelnde ÄrztInnen nutzbar zu machen“, betont PD Dr. Tim Jürgens, der amtierende Präsident der DMKG.
Informationen werden gebündelt und vernetzt
Die DMKG Cluster-App erlaubt die schnelle Erfassung von Attacken, Schmerzstärke, Dauer und der verwendeten Akutmedikation. Eingenommene Medikamente zur Akuttherapie und Prophylaxe können einfach hinterlegt werden. Die relevanten Informationen werden automatisiert und übersichtlich zusammengefasst und können als pdf-Datei zu jedem Arzt/jeder Ärztin mitgenommen werden. Am Kopfschmerzregister der DMKG teilnehmende Kopfschmerzpraxen und -zentren können die App-Daten ihrer PatientInnen jederzeit tagesaktuell in einem spezialisierten Webportal einsehen und profitieren von weiteren Clusterkopfschmerz-spezifischen Informationen, z.B. Fragebögen und einem Episodenkalender. Zudem wird mit den eingegebenen Daten (nach Anonymisierung) die Kopfschmerzforschung in Deutschland unterstützt.
Hochschule Hof von Anfang an beteiligt
Die neue App wird durch die Hochschule Hof implementiert, die an dem Projekt bereits seit Anbeginn beteiligt ist: „Letztlich basiert das Kopfschmerzregister inhaltlich und technisch auf den Vorarbeiten, die wir seit 2011 mit dem Migräne-Radar und den darauffolgenden Projekten erledigt haben. Wir führten dann von 2017 bis 2018 ein bürgerwissenschaftliches Förderprojekt zum Clusterkopfschmerz durch, dessen wissenschaftliches Ergebnis eine Veröffentlichung zur Medikamentenwirksamkeit bei den Betroffenen war. Insbesondere wurden Wirkungsunterschiede zwischen Rauchern und Nichtrauchern ermittelt, da viele Clusterkopfschmerz-Betroffene aktuelle oder ehemalige Raucher sind“, berichtet Prof. Dr. Jörg Scheidt vom Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys).
Ab 2018 wurde dann unter Leitung von Prof. Dr. Jörg Scheidt und Prof. Dr. Beatrix Weber sowie unter Beteiligung der aus der Hochschule Hof ausgegründeten smartlytic GmbH das bundesweite Kopfschmerzregister technisch umgesetzt. Es wird seit diesem Zeitpunkt erfolgreich durch die smartlytic GmbH technisch administriert, während die medizinische Konzeption und der Betrieb bei der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) liegen. „Die Hochschule Hof hat die rechtlichen Fragestellungen des Datenschutzes und der Durchführung der Studien konzipiert und in den Betrieb der DMKG übergeben“, ergänzt Prof. Dr. Beatrix Weber. Insbesondere die Nachhaltigkeit steht bei diesem Projekt im Mittelpunkt: „Das Register ist ausgelegt auf einen langjährigen Betrieb und auf eine Vielzahl von wissenschaftlichen Auswertungen, welche in erster Linie durch die DMKG umgesetzt werden. Es ist also nicht – wie andere Forschungsprojekte – zeitlich befristet“, so Prof. Scheidt.
Einfach nutzbar und kostenlos
Bei Jakob Terhaag, dem Generalsekretär des Bundesverbands der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen CSG e.V., sorgt die neue App bereits jetzt für Begeisterung: „Die App ist einfach zu nutzen und perfekt auf die Bedürfnisse der ClusterpatientInnen zugeschnitten.“
Die DMKG Cluster-App ist kostenlos und werbefrei in den App-Stores erhältlich.
Quelle: Hochschule Hof
